Bir ilaç 3 milyon dolar olur mu?

Sorunun çözüm tarafında yer alan insanlarla, sorun tarafında yer alan insanlar arasındaki farklar herhalde çok derin ki en basit sorunlar bile çözülmeden kronik hale dönüşüyor.

Anne babalarının gözleri önünde eriyen 7 bin 455 çocuğun pahalı diye ilaca ulaşamamasının hiçbir mantıklı açıklaması yok.

İstisnasız her devlet hangi rejimle yönetilirse yönetilsin vatandaşlarının sağlığını korumakla görevlidir.

İlaç şirketlerinin nadir hastalıklara yönelik ürettiği ilaçları pahalıya satmaya hakkı yoktur.

İlaç şirketleri de bu ilaçları ihtiyacı olan insanlara uygun fiyata satmak zorundadır.

İlaçta yüksek kar amacı olmamalı çünkü bu temel bir ihtiyaç.

İlacın maliyetinin yüksek olması ilaç şirketlerini toplumsal sorumluluktan kurtarmaz.

Bu tür ilaçları parası olmayan hastalara en ucuz ve uygun biçimde ulaştırmak hem ilaç şirketlerinin hem de devletlerin görevidir.

**

Türkiye’deki DMD’li çocukların anne babalarının uzun süreden beri ilaç şirketleri ile devlet kademesinde ilgili makamların kapılarını aşındırdıklarını medyada izliyoruz.

Sonuç alamadıkları belli ki medyada konuya duyarlı yazar ve yöneticileri de toplumsal sorumluluklarını hatırlatıyorlar.

Muhtemelen aynı sorunları dünyanın diğer ülkelerindeki anne babalar da yaşıyorlar ve çözüm için çalışıyorlardır.

Ancak bu sorun sadece ailelerin çabalarıyla çözülecek kadar basit değil.

İlaç şirketleri bu tür nadir hastalıkların tedavisi için ürettikleri ilaçları devletlere çok pahalıya satıyorlar.

Devletler de bu maliyetin ağırlığı yüzünden çözüm konusunda çekingen ve gevşek davranıyorlar.

Dünya genelinde 300 bin DMD hastası var.

Hastalığı çocukları ile birlikte yaşayan anne babalarını da sayarsak yaklaşık 1 milyon insan çözüm bekliyor ve zaman giderek kısalıyor çünkü çocuklar 30 yaşını göremeden hayata veda ediyor.

Bu rakamlara her yıl 20 bin çocuğun ve anne babalarının eklendiğini düşünürseniz konunun ne kadar ciddi olduğunu görebilirsiniz.

**

İlaç üreticilerine ve bakanlığa yapılan açık çağrıyı ilgililere bir kez daha duyuralım; Değerli Yaşar Süngü Bey,

Şu anda Türkiye’de 7455 DMD’li çocuk olduğu biliniyor. Bu sayıyı milletvekillerinin verdikleri yazılı soru önergelerinin cevaplarında bulabiliyoruz.

DMD ölümcül bir hastalıktır ve çocukların yavaş yavaş kas kaybı yaşayarak ölmesiyle sonuçlanır.

Bu çocukların her birinin hayatta kalma süresi azalıyor.

Bu çocukların KAS KÜTLELERİ her geçen gün bozuluyor.

Kimse bir şey yapmazsa bu çocuklar 20’li yaşlarında ÖLECEK!

Şu anda tüm dünyada kullanılan ve FDA tarafından onaylı ELEVIDYS isimli bir GEN TERAPİSİ mevcut.

Fakat tek doz alınabilecek bu gen terapisinin fiyatı 3 Milyon USD’dir.

Gen terapisinin üreticisi Sarepta ve dünyada pazarlama yetkisi ROCHE şirketindedir.

Henüz Türkiye’ye bu gen terapisi gelmedi ve SGK tarafından karşılanmıyor. Bu sebeple aileler tıpkı SMA hastaları gibi bireysel kampanyalar düzenleyerek (SMA’nın iki katı) para toplamaya çalışıyor.

Sağlık Bakanlığı, Roche’yi davet etse, tahmin edersiniz ki bu problem belki bir günde çözülür.

ELEVIDYS isimli gen terapisinin, bir an önce Türkiye’ye de gelmesi gereklidir.

FDA tarafından hızlandırılmış onay alan ELEVIDYS isimli gen terapisinin bir an önce Türkiye’ye gelmesi ve SGK tarafından karşılanması DMD’li ailelerin talepleridir.

Lütfen bu çocukları ve ailelerini yalnız bırakmayın.

Bu konuda bir haber yayınlayabilirseniz size minnettar kalırız.

Saygılarımızla,

DMDWarrioR Ekibi.